Elisa Espina, Mujer Destacada 2021

Elisa es mamá de Amparo y Elisa, parece repetitivo, pero es algo que no hay que olvidar… La maternidad le dio un nuevo rol, una lucha y mucha fortaleza. Con el correr del tiempo reapareció la mujer que tiene sueños, proyectos y por ellos trabaja.

Elisa tiene 34 años, hace 8 años tuvo a una hermosa hija que llamó Amparo y tiene TEA (Trastorno Espectro Autista) y desde el momento del diagnóstico emprendieron un camino que se vuelve pesado y lleno de lucha, pero nada la detiene y mira al futuro, mira con esperanza.

La pandemia fue un momento difícil para la Familia Azul, y logró transformar el pánico en esa esperanza que hoy la motiva a ella y su equipo.

– Cuando te presentas decís “Soy Elisa, mamá de Amparo”, pero quiero que empecemos hablando de vos. Empecemos con Elisa de niña…

¿Yo de niña? ¡Qué difícil! Me crie con mi mamá, me crio soltera, éramos muchas mujeres en mi casa, mi abuela, mis tías, mis primas, tuve una infancia linda, de muchos recuerdos, de plazas, de cines, de jugar en la calle. Siempre era aplicada, no me gustaba faltar a la escuela, tengo lindos recuerdos.

– ¿Qué estudiaste? ¿Cómo fuiste de estudiante?

Cuando salí de la secundaria estudie administración de empresa en un terciaria, pero nunca me dedique a eso, me presentaba a algún aviso y siempre me faltaba experiencia así que después empecé a trabajar en un supermercado de cajera y siempre trabaje de eso.

Pero después del diagnóstico de Amparo y la pandemia… cambia todo, ¿Qué pasa? Cuando vos sos mamá hay muchas cosas tuyas que vas dejando de lado, te convertís en mamá y cuando encima tenes un hijo con discapacidad como que como persona y como mujer te anulas más aún, y no solo una, sino la sociedad, el entorno, si sos mamá de un hijo con discapacidad como vas a trabajar… como vas a estudiar, como vas a tener amigas, como vas a salir, está esa mirada de que solo tenes que cuidar a tu hija, y ahí es donde, sin querer, empezas a anularte como persona y era solo mama de amparo.

– ¿Cómo fue el momento del diagnóstico?

Con el diagnóstico yo me sentí muy sola, sentía que no había nadie que me guiara, sentía que perdía tiempo, no había nadie que me digiera acá haces este trámite, este lugar es mejor. Además, en ese momento no teníamos obra social, empezamos a pagar todo particular, como podíamos, muchas veces con ayuda de la familia, porque entendíamos que era lo que Amparo necesitaba. Después empezó la lucha con las obras sociales, que no te queda otra que empezar a investigar leyes y leyes porque te das cuenta que lo que te dicen no es lo que corresponde y tenes que pagar.

El diagnóstico fue un antes y un después en mí, antes no reclamaba ni el vuelto, nada, no discutía con nadie, pero después uno saca algo de uno, que no sabía que existía y empiezas a reclamar lo que es necesario, decís esto no está bien…

– ¿En ese camino conociste a alguna asociación o grupo?

En esa búsqueda encontré a la Asociación Autismo Mendoza, a la que me acerco y mi rol ahí al principio era intentar facilitar a otras familias lo que a mí nadie me había facilitado, entonces contestábamos mensajes, hacíamos eventos, intentaba desde mi lugar aportar porque no quería que a otro le pasara lo mismo que a mí me había pasado.

– El apoyo es fundamental… Cuándo hablamos por primera vez me hablaste de la importancia de la empatía de otros padres que están en la misma, ¿Cómo es tu grupo de amigas?

El hablar con otras familias que pasan lo mismo que vos, el conocer a una mamá que siente lo mismo que vos es como que te sentís comprendida y de ahí surge un grupo de amigas que tengo que somos 10, que ya somos una familia, porque el apoyo es el más grande, hemos ido construyendo juntas y hemos podido salir de eso de que solo somos mamá. Nos hemos ido de paseo, a festivales, solas, esa parte fue muy linda.

Una de las mamás cuenta que su hijo comió lechuga por primera vez y es una fiesta, y tal vez se lo contas a otra persona y te mira… compartir con ellas es una alegría, es importante, son familia.

– Ahora contanos como es ser mamá de Amparo

Ser mamá de Amparo es muy bonito, yo no la cambiaría por nada del mundo, considero que Amparo sin su autismo no sería Amparo, sería otra niña, y la vida te va llevando y decís, hay que ser feliz “pese a”. un diagnóstico no define tu vida ni la de tu hijo, yo la veo y veo que es una niña feliz, las barreras que existen son las que pone la sociedad, la educación, las leyes.

Somos un equipo.

– ¿Cómo vivieron la pandemia?

Amparo necesita salir al menos 8 veces al día, el encierro fue difícil, salíamos al menos una vez al día al kiosco, nos paraba la policía, le teníamos que explicar, los vecinos te miran mal, hasta nos tiraron cosas. No fue fácil. Durante la pandemia, al margen de eso, me demandó tanta energía que terminé hasta con ataques de pánico, fueron 8 meses de lucha, lucha y lucha. Veíamos que abrían los bares, que abrían los shoppings, que repente podías ir a sentarte a un café y un niño no podía recibir su terapia y que lo virtual a muchos chicos no les servía y ahí me entraba la desesperación.

Me acuerdo que el día que anunciaron la cuarentena hice un meme del juego del miedo que decía “que empiece el juego” … porque iba preparándome psicológicamente porque yo hacía muchas cosas, iba y venía, estábamos organizando un maratón y de repente nos guardaron. Sirvió, trajo muchas cosas buenas que al menos yo pude visualizar, pero también me trajo muchas decepciones… de ver cómo funciona el sistema, un sistema que no le importaba mi hija, que no le importaba que una niña se arrancara los dientes, que no le importaba ver que el riesgo de un niño con autismo de lastimarse igual lo exponía por tener que recurrir a una guardia. ¿Qué era peor? ¿el remedio o la enfermedad? Había muchas mamás que se encontraron con eso… estar en una guardia, con su hijo porque se había lastimado, se había cortado… ¡plena pandemia!

– ¿Cómo fue luchar en pandemia?

Con respecto a la lucha en pandemia con una amiga Serena empezamos e íbamos a todos lados, que puerta no tocamos… ¡a qué lugar no fuimos!, hacíamos notas, empezamos el 18 de mayo, exponiendo lo que nos estaba pasando, adjuntamos testimonios de mamás, presentamos los casos que estaban más comprometidos, estamos desesperabas, lo sentíamos muy injusto porque sentíamos que estaban discriminando a nuestros hijos, porque que una persona tenga una discapacidad no hace que sea de riesgo respecto al virus. Esto lo elevamos al Ministerio de Salud, lo presentaron varios Diputados, llegó a la Defensoría de la Discapacidad, todo el recorrido empezó ese día.

Por ahí no hablamos de niños que dejaron de decir “mamá” o “papá”, eran casa severos, muy comprometidos, casos en donde te preguntas ¿Qué más medicación se le puede dar?… y no, no debería ser así. Mucha incertidumbre, cada uno habrá hecho lo mejor que habrá podido. En noviembre recién pudieron volver a las terapias.

Fueron meses muy heavys, y ahí fue cuando en la Asociación en la yo estuve más de 5 años me empecé a preguntar, me encantaba todo lo que hacíamos, pero me empecé a preguntar si realmente yo a Amparo la beneficiaba y sentí que no. Y en una de las reuniones con la gente de discapacidad, junto con mi amiga, nos dimos cuenta que el sistema no va a cambiar, que iba a ser seguir contra un sistema que es mucho más grande que nosotras. Entonces le dije de hacer algo para nuestros hijos, porque es poco probable que alguna vez exista, Joaquín, su hijo, tiene un autismo parecido a mi hija y son niños que dejan de encajar. Fueron a escuela común, no era lo que ellos necesitaban, tampoco la escuela especial, asisten a un centro educativo, pero sentíamos que cuando ya no van encajando en el sistema te lo van desahuciado y nos empezamos a preguntar: ¿Qué va a pasar cuando ellos sean más grandes? Hoy nadie te habla de sexualidad y autismo, adultez y autismo, Amparo tiene 8 y Joaquín tiene 9 y a Selena le plantee todo eso… tenemos que hacer algo, pero algo en serio.

– ¿Qué hay después de esa necesidad de hacer algo?, ¿hacer qué?

Surgió el hacer una fundación, algo específico, que lleve que en el día de mañana nuestros hijos tengan un centro para ellos. Y una vez que empezamos fuimos sintiendo muchas señales y llegando a muchas personas que nos fueron ayudando, de algo que pensamos ya casi se está por concretar, lo que es la parte legal. Tenemos una profesional que es una Profe de Educación Especial. Esto es empezar a hacer cosas para el futuro, es empezar a hacer cosas porque hay muchas Amparos y muchos Joaquín que van no encajando en ciertos lugares.

Capacitar gente, gente que sepa de autismo y sexualidad, por ejemplo, y que no lleguen familias a esa etapa tan compleja y no saber qué hacer, son temas tabúes y hay chicos que se ponen mal, se ponen agresivos porque no saben qué les pasa a su cuerpo… lo mismo en las nenas. Entonces así surge esta iniciativa de darles la vuelta y hacer algo, soñamos…

– ¿Qué sueñan?

Es un gran sueño, soñamos con un lugar que en el día de mañana pueda convertirse en un hogar, porque el mayor temor de las familias que tiene un hijo con discapacidad es pensar que va a pasar con ellos el día que no estemos, ¿Dónde queda?, ¿Quién lo cuida?, ¿Quién se va a hacer cargo? Entonces todo eso que todos los días uno lo traslada a ansiedad y miedos, lo usas y haces algo. Lo trasladas a una acción, y soñamos con eso, un centro para adolescentes y adultos con autismo con posibilidad de convertirse en un hogar, ¡y yo siento que se puede! Creo que se puede.

– ¿Qué hace falta para eso?

Sabemos que es un camino muy largo, queremos empezar con capacitaciones, porque ponele que mañana alguien venga y diga, “chicas tienen este terreno”, ¡perfecto!, ¿pero si no tenemos profesionales capacitados de qué sirve? Es caer en lo que estamos ahora. Amparo ha tenido muy buenos profesionales, pero me ha pasado que me diga, “yo ya no sé cómo trabajar con tu hija”. Entonces capacitar para salir de eso. ¿Qué necesitamos? Ayuda, se necesita dinero, pero estamos empezamos.

Lo principal para mi es que mi hija sea feliz, no me importa si puede hablar o no, mientras ella me pueda trasmitir que le pasa me alcanza, mi vara es la felicidad de ella y eso me ha llevado a esta lucha por su futuro.

– ¿En qué momento aparece nuevamente Elisa?

Después de la pandemia empecé con ataques de pánico, tuve que tomar decisiones y en la fundación es donde aparece Elisa, que no es solo hacer algo a través de Amparo, es Elisa con proyectos, Elisa con expectativas, porque yo sé que no solo esto va a beneficiar a Amparo, va a beneficiar a un montón de adolescentes y adultos y esto me saca de ese lugar de decir “esto es solo por mi hija”, surge a partir de ella, pero nos va a llevar a grandes cosas. En Mendoza no hay un lugar así, en Buenos Aires hay más opciones, pero el otro día por un posteo en Facebook me contacto una mamá y me comenta que son un grupo de papás que tienen hijos de 34 años en adelante y están haciendo unas casitas para sus hijos y que valían 25 mil dólares, y que les era imposible pagarlas. Ella me decía “qué bueno que estas empezando ahora, porque yo lo estoy haciendo ahora y mi hija tiene 34”, ¿Qué haces ante eso?, decís… “vamos bien”. En España están muy evolucionados en este tema, nos falta mucho por lograr, allá podés pagar un seguro en vida y que cuando no estés cubre las necesidades de los chicos. Iremos viendo, nos iremos equivocando, somos 3, pero por ese camino es por donde creemos que es.

– ¿Cómo es ese equipo de trabajo que se está gestando?

Somos 3, Serena Chaves una amiga mamá y una profesional, Romina Echezarreta, una profe de educación especial que vivía en Buenos Aires y se vino a Mendoza, ella es la parte profesional, es quien le da el marco que a nosotras nos falta. Como te decía, nos podemos en equivocar en el camino, pero lo vamos haciendo. Nos hemos encontrado con muchas personas que nos han dado una mano y estamos a la espera de la personería jurídica.

Creemos que es muy importante involucrar a la familia, en pandemia muchos chicos si podían sostener una terapia virtual, pero habían muchos que no, les ponías el teléfono y se iban o querían ver videos, entonces eso también nos mostró que no se trabajaba de manera interdisciplinaria con las familias, porque si tu hijo va con una fonoaudióloga y ella te muestra lo que hacen… viene una pandemia y sabes cómo ayudarlo, pero no, siempre todos te dicen “usted es mamá”, hasta para ir al baño… tal vez en el instituto si va, pero en la casa no… entonces hay mucho que reformar, hay muchas familias que dicen que fue un año perdido, hay otras que pudieron conectar de otras maneras con sus hijos… es necesario el trabajo interdisciplinar

– Más allá de tu sueño del centro, ¿Qué buscas dejar en otros?, pensando qué al principio dijiste que hay cosas que nadie te dice…

Cuando te dan el diagnóstico te dicen puede ir a una escuela común, tiene que hacer terapias, y hay otras cosas que no te las dicen… quizás por ahí tu hijo no hable, pero igual está bien, quizás la escuela común no es para ella, pero hay otras opciones. Nunca nadie te dice vos fíjate que tu hijo sea feliz, te dicen tenes que hacer 5 terapias, una vez por día, más la escuela, si podes agrégale equinoterapia, se trata de normalizar al niño, ¡que está perfecto!, pero no hay que romantizar la discapacidad, pero hay chicos que por más que reciban más de 20 terapias por día no van a adquirirlo… ¡y también está bien!, eso no nos lo dicen.

Hay que empezar a ver que, a pesar de todo, está bien. Nunca me pregunté ¿Por qué a mí? sino ¿Por qué a ella?, pero después terminas pensando, ¿Por qué no?, es parte de la diversidad, entendí el tema de las expectativas propias, desde el embarazo pensas que este sanito, que esto que aquello y después crees que algo salió mal y no es así es parte de la diversidad humana… ¡y está bien! Uno va aprendiendo de lo que le va pasando y busca ayudar a otros que están en la misma.

Quiero que el otro la vea como yo la veo, la belleza, lo lindo, lo auténtico, que si ella ve niños que corren les hace señas y está bien… por eso imagino un centro donde no todos hagan pan y tortitas, sino que preguntemos ¿Qué le gusta a ese chico?, ¿qué le gusta hacer?, porque no todos somos iguales, quiero que puedan salir y disfrutar, que puedan ir a un café, que puedan festejar un cumpleaños… creo que este es el lado para el que está bueno cambiar la mirada.

– Para ir cerrando… un mensaje para las mujeres:

Que confíen en sus hijos, que por ahí el niño es el que te va marcando, no siempre más es mejor, que la vara del niño siempre sea la felicidad y eso es lo que nos va marcando por donde es, para que sus hijos siempre puedan ser felices igual que otros chicos. Hay que revisar las expectativas propias, saber que son nuestras y no debemos trasladarlas a un hijo, que no tengan miedo, que igual todo va a estar bien, de alguna manera siempre todo está bien. Busquen apoyo en otras personas que viven lo mismo que uno, te pueden entender, te pueden ayudar.

– ¿Y un mensaje para Elisa?

¿A Elisa que le diría? ¡Que relaje un poco! (risas), que cada día aparezca más, que deje salir a esa Elisa que tiene más para dar, que a pesar de que es mamá de Amparo, y de que Amparo y Elisa son equipo, que Elisa puede hacer un montón de cosas y no solo ayudar a Amparo sino también a un montón de otras familias… pero con calma.